Enzo Slam Maladie – Un diagnostic de syndrome de Prader-Willi a été posé pour Enzo, 12 ans, alors qu’il n’avait qu’un mois. Cette maladie génétique extrêmement rare a de graves répercussions sur sa vie quotidienne seul environ 1 nouveau-né sur 20 000 sera touché. Carine et Christophe Rio de La Prénessai, Côtes-d’Armor, ont un fils.
Nommé Enzo lorsqu’ils ont découvert la maladie et ses effets, ce jeune couple en attente a été dévasté. Ils expliquent que cette maladie est associée à une anomalie du chromosome 15 et s’accompagne d’un dysfonctionnement de l’hypophyse et de l’hypothalamus. Enzo a passé un mois et demi à l’hôpital après sa naissance, période.
Pendant laquelle il a été nourri par sonde nasale en raison de difficultés d’alimentation Le Centre d’action médico-sociale précoce (CAMPS), qui s’occupe des problèmes de handicap des enfants de moins de 6 ans, a aidé Enzo lors de son diagnostic. Son lien avec l’alimentation a également changé, ce qui s’est d’abord manifesté par des problèmes.
De comportement à l’âge de quatre ans chaque fois que vous le voyez, il est probablement en train de manger. Un jeune atteint du syndrome de Prader-Willi a un lien avec la nourriture similaire à celui d’un héroïnomane. Il utilise tous les moyens nécessaires pour l’acquérir, compris la mendicité des étrangers et le vol dans les zones.
De stockage a la maison, vous devez tout garder sous clé Et l’enfant atteint du syndrome de Prader-Willi “bénéficie”, de chaque calorie qu’il consomme. L’enfant gonflera rapidement dans des proportions malsaines si sa nourriture n’est pas soigneusement surveillée. Enzo doit pratiquer des sports et d’autres activités qu’il aime en guise.
De compensation tous deux sont des habitués du club, où il joue au basket sur le terrain de la piscine. En plus d’être un passionné de musique. L’accordéon fait partie des instruments qu’il étudie à l’institut de musique de Loudéac. Il est important de porter une attention particulière à Enzo.
Selon Carine et Christophe, il est accompagné d’une équipe d’une quinzaine de spécialistes de Brest à Toulouse. L’hôpital de Toulouse abrite le centre de référence, le seul qui puisse vraiment nous aider. À tout le moins, nous visitons une fois par an, et nos conversations avec eux se produisent assez fréquemment.
En plus de ses propres efforts pour améliorer son alimentation et son attitude grâce à la thérapie, Enzo visite un établissement. Il est également diplômé de l’université médicale où il a étudié (IME). Ses parents l’avouent volontiers: c’est un garçon à deux visages il faut le voir en action pour se.
Rendre compte à quel point il peut être violent et offensant lorsqu’il se met en colère, mais il est doux et adorable lorsqu’il est calme. Drs Carine et Christophe ont appris il a trois ans que leur fils Enzo avait de graves problèmes d’autisme des problèmes du genre enzo fait de grosses crises de.
Colère souvent très violentes, nous sommes impuissants face à cela, c’est impossible à contrôler, pour lui comme pour nous, dénaturent la routine habituelle de la petite famille. La naissance de son frère Titouan n’a fait qu’exacerber ses problèmes de comportement déjà graves. Aujourd’hui âgé de 6 ans, la relation entre lui et.
Son frère aîné a toujours été tendue titouan est conscient que son aîné est unique pour lui, il est évident que la maladie d’Enzo est permanente. Les parents d’Enzo s’inquiètent de son entrée dans la puberté à cause de son âge (12 ans). La puberté étant une étape de développement plus difficile, nous explorons des interventions médicamenteuses.
Et paramédicales mais cela semble être un effort futile pour le moment. Christophe et Carine ont tous les deux les mains pleines de planification et d’ordonnancement. Il n’est pas nécessaire de le mettre en colère ou de le frustrer. Sa disposition est prise en compte lors des préparatifs de voyage.
Cependant, il y a de nombreuses activités, et notamment des visites, que nous ne pouvons tout simplement pas faire. Parce qu’il n’arrive plus à se repérer, les vacances sont toujours un moment stressant pour lui. Carine et Christophe souhaitent participer à un essai clinique d’un nouveau médicament utilisant l’ocytocine, une hormone.
Naturellement présente chez l’homme son objectif est de réduire les problèmes de comportement social ou alimentaire. Nous sommes actuellement sur liste d’attente pour nous inscrire à cette procédure qui débutera en mars à Toulouse et concernera 38 patients. Les personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi ne pourront jamais subvenir.
A leurs besoins nutritionnels à long terme ils peuvent être hébergés chez des proches ou dans des maisons de jeunes. C’est un intermède agréable dans la routine trépidante de la vie de famille d’Enzo. Ce clip de Vitaa et Slimane est sorti le jeudi 2 avril 2020 ; il met en scène un jeune garçon de Rouen (Seine-Maritime) atteint du syndrome de.
Sanfilippo, une maladie neurologique rare et irréversible ludivine, sa maman, dit: “ce sera un merveilleux rappel de lui, une petite trace de mon bébé sur cette terre”, elle ajoute que “son espérance de vie est comprise entre 10 et 15 ans”. Enzo a dix ans et demi à cette époque en raison des restrictions d’enregistrement, Ludivine a souhaité.
Répondre à l’appel des deux artistes pour un clip participatif en proposant une vidéo d’une journée de sa star. Selon elle, elle a été en contact avec Vitaa car elle est la marraine du club de son fils. Elle m’a tout de suite assuré quequ’elle ferait participer Enzo et qu’il apprécierait beaucoup la maman.
Est plutôt satisfaite du résultat final, mais elle avoue que filmer dans le salon familial n’a pas été la chose la plus simple à faire. Qu’il regarde directement dans l’objectif, comme le souligne Ludivine, est problématique pendant que je filmais, sa sœur et son père l’ont aidé Bien que Vitaa ait été. satisfait du résultat, le créateur du clip a insisté.
ncG1vNJzZmillZm2or%2FCnqOemqKawG%2BvzqZmnqaqpHq0uMCmZKaZnJaxqrGO